Exmo. Senhor Presidente da Assembleia da República
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, grave e incapacitante, que provoca feridas constantes na pele, dor intensa e um enorme impacto na qualidade de vida das crianças e famílias afetadas.
Em Portugal, os doentes vivem diariamente com sofrimento físico e emocional extremo, sem acesso a terapias inovadoras já disponíveis noutros países europeus.
Atualmente, existe um tratamento inovador o medicamento Vyjuvek, uma terapia genética tópica que já está a ser utilizado em países como Espanha, França e Alemanha, com resultados muito promissores.
Casos reais demonstram que este tratamento:
* Permite a cicatrização de feridas crónicas
* Reduz significativamente a dor
* Melhora drasticamente a qualidade de vida dos doentes
Em países vizinhos, crianças que viviam com feridas abertas durante anos começaram a apresentar melhorias significativas em poucos meses após o início do tratamento.
No entanto, em Portugal, continua a não existir acesso a esta terapêutica, deixando os doentes e as suas famílias numa situação de profunda desigualdade face ao resto da Europa.
Cada dia sem tratamento é um dia de dor que não pode ser recuperado.
Petição - A aguardar assinaturas online
Subscritor(es): Luís Manuel Campainhas Sebastião
Primeiro subscritor: 1
Assinaturas entregues: 0
Assinaturas online: 515
Total de assinaturas: 516